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微笑列車創(chuàng)始人:讓唇腭裂患兒平等生活
時(shí)間:2013-10-18 11:59   來源:新浪公益   責(zé)任編輯:

    王嘉廉,曾經(jīng)創(chuàng)立并掌管僅次于微軟的世界第二大電腦軟件公司——美國國際聯(lián)合電腦公司,美籍華人首富,美國微笑列車基金會(huì)創(chuàng)始人。
  
    王嘉廉
    曾經(jīng)創(chuàng)立并掌管僅次于微軟的世界第二大電腦軟件公司——美國國際聯(lián)合電腦公司,美籍華人首富,美國微笑列車基金會(huì)創(chuàng)始人。
  9月27日,紀(jì)錄片《扎溪卡的微笑》在北京首映,影片記錄了青藏東南邊緣4300米海拔的扎溪卡高原上一群唇腭裂的孩子在藏族拉姆姐妹的幫助下,參與了美國微笑列車基金會(huì)唇腭裂救助項(xiàng)目(以下簡稱“微笑列車”),最終完成唇腭裂手術(shù)的故事。
  
     這是微笑列車基金會(huì)在中國開展項(xiàng)目14年來救助近30萬貧困唇腭裂患者的縮影。
     以紀(jì)錄片告知患者沒錢治找“列車”
  很多需要幫助的人不知道這樣的信息,有的人即使知道了這樣的信息也不一定相信有這樣的好事。所以,我們想到通過宣傳媒介,告訴大家唇腭裂可治,沒錢治可以找微笑列車。
 
   京華時(shí)報(bào):為何決定要以紀(jì)錄片的形式傳播微笑列車項(xiàng)目?
  王嘉廉:2009年時(shí),微笑列車就定下了一個(gè)目標(biāo),希望可以在五年之內(nèi),讓中國成為全球發(fā)展中國家里 達(dá)到“無未治唇腭裂患者”目標(biāo)的國家。為了能達(dá)到這個(gè)目標(biāo),在2011 年初的時(shí)候我們就想方設(shè)法地希望讓每個(gè)人都知道微笑列車這個(gè)事情。
  京華時(shí)報(bào):現(xiàn)在這個(gè)目標(biāo)是否完成了?
  王嘉廉:現(xiàn)在基本上發(fā)現(xiàn)唇腭裂患兒就會(huì)進(jìn)行治療,我們也可以把眼睛一遮,現(xiàn)在就告訴大家,這個(gè)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)了。
  可是公益要從良心做,我們想把這個(gè)項(xiàng)目變成一個(gè)大家都知道都相信的事情,這樣就能把需要救助的人挖出來了。
  京華時(shí)報(bào):在實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)的時(shí)候遇到了什么問題?
  王嘉廉:有很多邊遠(yuǎn)地區(qū)需要幫助的人存在這樣兩種情況,第一他們不知道這樣的信息,第二即使知道了這樣的信息也不一定相信會(huì)有這樣的好事,我們對(duì)這樣的問題束手無策。
  
  所以這才想到通過宣傳媒介,告訴大家唇腭裂可治,沒錢治可以找微笑列車,不是天上掉餡餅,而是真的幫助你。
  京華時(shí)報(bào):微笑列車對(duì)這部紀(jì)錄片有什么特殊的要求?
  王嘉廉:我們要求攝制組必須真實(shí),真實(shí)到影片從頭到尾沒有旁白和注解,完全是正序的記錄。
  京華時(shí)報(bào):最終紀(jì)錄片呈現(xiàn)后的效果是否達(dá)到了你的預(yù)期?
  王嘉廉:沒想到紀(jì)錄片拍完之后達(dá)到的效果不僅僅是尋找病患和讓病友們知道有這樣一個(gè)救助計(jì)劃的存在,這個(gè)影片還讓更多的人開始關(guān)注唇腭裂這個(gè)弱勢(shì)群體并能各盡其力地幫助他們。
  
   政府推動(dòng)比“賣面子”強(qiáng)
  如果政府鼓勵(lì)公立醫(yī)院做這樣公益的事情,醫(yī)院就會(huì)覺得這是自己的分內(nèi)事,效果就會(huì)比我們直接去找醫(yī)院“賣面子”做強(qiáng)多了。
  京華時(shí)報(bào):作為境外基金會(huì),微笑列車自1999年即在中國開展活動(dòng),在初進(jìn)中國時(shí)是否遇到了一些問題?
  王嘉廉:最早項(xiàng)目進(jìn)入中國時(shí)并不順利,合作也沒有達(dá)成,是時(shí)任中華慈善總會(huì)的會(huì)長當(dāng)時(shí)在美國聽到了這個(gè)消息,后來微笑列車與中華慈善總會(huì)結(jié)成合作關(guān)系。
  在和慈善會(huì)合作之前,項(xiàng)目幾乎沒有任何進(jìn)展。
  當(dāng)時(shí)中國政府還沒有關(guān)注到公益慈善的發(fā)展,一開始微笑列車只在中國5個(gè)省中的4個(gè)醫(yī)院活動(dòng),隨后才逐步發(fā)展起來。
  京華時(shí)報(bào):在這近15年的發(fā)展過程中,微笑列車有沒有遇到過發(fā)展瓶頸?
  王嘉廉:開始的時(shí)候是找不到合作的基金會(huì),然后就是找不到合作的醫(yī)院,再后來是“9·11”使得募捐受到?jīng)_擊,募款額削減。
  京華時(shí)報(bào):如何突破這些瓶頸的?
  王嘉廉:與政府合作。我們的合作伙伴有政府、慈善機(jī)構(gòu)和學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu),我們尋求長效機(jī)制,讓自己慢慢造血。
  
  每一個(gè)省的慈善會(huì)都有微笑列車項(xiàng)目專員,病人都可以找到我們進(jìn)行求助,政府也會(huì)提供相應(yīng)的幫助,如果政府鼓勵(lì)公立醫(yī)院做這樣公益的事情,醫(yī)院就會(huì)覺得這是自己的分內(nèi)   事,效果就會(huì)比我們直接去找醫(yī)院“賣面子”做強(qiáng)多了。
  京華時(shí)報(bào):這是不是微笑列車工作人員非常少的原因?
  王嘉廉:是的,微笑列車在全球的工作人員不足50人,我們依靠的是合作伙伴。
  我們對(duì)于總監(jiān)們的要求就是找準(zhǔn)合作伙伴,由合作伙伴進(jìn)行項(xiàng)目執(zhí)行,而微笑列車只負(fù)責(zé)制定原則以及提供支持,比如給醫(yī)院提供教學(xué)光盤等等。合作伙伴是沖在第一線的,而微笑列車所起的作用相當(dāng)于后援。
  
   籌款未受到中國公益環(huán)境影響
  微笑列車沒有在中國進(jìn)行籌款,因此中國現(xiàn)在的公益環(huán)境并沒有帶給微笑列車項(xiàng)目很大的影響。
  京華時(shí)報(bào):在發(fā)展的過程中,你認(rèn)為中國的公益環(huán)境發(fā)生了哪些變化?
  王嘉廉:我認(rèn)為中國的公益分三個(gè)階段,第一個(gè)階段到2004年,大家對(duì)公益沒有什么概念,那個(gè)時(shí)候沒有什么公益的大環(huán)境,但人心向善,公眾對(duì)公益組織的信任度特別高。
  第二階段是2004年到2009年,隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展,人們?cè)敢庾龃壬,明星們做慈善也是件很時(shí)髦的事情,也沒有多少人質(zhì)疑他們是不是在作秀。
  第三階段就是2010年之后,隨著一些公益丑聞的揭露,公益組織的信用下降。
  京華時(shí)報(bào):在這樣的背景下,微笑列車的籌款情況如何?
  王嘉廉:我們保持每年超過1億美元的籌款額,每年有1億多元人民幣的捐款會(huì)投向中國。
  京華時(shí)報(bào):微笑列車為什么可以保持這樣的捐款量?
  王嘉廉:微笑列車沒有在中國進(jìn)行籌款,因此中國現(xiàn)在的公益環(huán)境并沒有帶給微笑列車項(xiàng)目很大的影響。
 
 微笑列車在全球籌款時(shí),效率可能是捐贈(zèng)者比較感興趣的一方面,有很多基金會(huì)籌款需要龐大的行政開支,只是最近一些辦公費(fèi)用從集體籌款中支出,在這之前,這些費(fèi)用都是由董事會(huì)成員自掏腰包買單的,捐贈(zèng)者會(huì)覺得微笑列車項(xiàng)目自己就解決了行政開支,因此每一分捐款都會(huì)用到受助者身上,這個(gè)是比較吸引他們的地方。
  即便是現(xiàn)在,我們的行政開支也只是捐贈(zèng)量的2%。
  京華時(shí)報(bào):如此少的工作人員如何監(jiān)督中國高額捐款的使用方向?
  王嘉廉:目前是通過中華慈善總會(huì)管理項(xiàng)目資金,首先,所有用于這個(gè)項(xiàng)目的專項(xiàng)基金要接受中國從中央到地方相關(guān)審計(jì)部門的嚴(yán)格審計(jì)。其次,美國微笑列車基金會(huì)每年都會(huì)  請(qǐng)國際知名審計(jì)公司對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行嚴(yán)格規(guī)范的審計(jì)。
  京華時(shí)報(bào):是否出現(xiàn)過問題?
  王嘉廉:一定會(huì)出現(xiàn)問題,我們會(huì)去當(dāng)?shù)亟鉀Q。
  
  如果是醫(yī)療的問題就由專家組管理,捐款資金或項(xiàng)目管理有問題會(huì)有慈善會(huì)。醫(yī)院如果存在違規(guī)問題,我們就會(huì)找院長,院長很少會(huì)包庇。
  如果小問題多了,說明是共性問題,那就是我們的管理疏漏,需要我們重新把規(guī)矩定好。
  京華時(shí)報(bào):有捐款人對(duì)問題進(jìn)行質(zhì)疑嗎?
  王嘉廉:如果捐款人問到,我們就會(huì)如實(shí)進(jìn)行匯報(bào),其實(shí)如果捐款人看到我們努力解決問題,即使這件事情我們對(duì)他們承認(rèn)還沒有解決完,他們也會(huì)理解,因?yàn)樗麄冋J(rèn)為這是一家實(shí)實(shí)在在做事的基金會(huì)。
  京華時(shí)報(bào):基金會(huì)內(nèi)部對(duì)于項(xiàng)目出現(xiàn)問題時(shí)的態(tài)度是什么?
  王嘉廉:我們不是完人,我們不可能做得完美,我們可以不完美,但我們不可以不努力,做得不對(duì)是可以的,做得不好一定要說。如果機(jī)構(gòu)中的一名工作人員解決不了,會(huì)有機(jī)構(gòu)幫忙一起解決,但不可以對(duì)問題瞞報(bào),如果發(fā)現(xiàn),會(huì)算做總監(jiān)的工作失誤,嚴(yán)重的會(huì)被開除。
  
  讓所有患兒都得到及時(shí)救治
  要讓患唇腭裂的孩子們能夠和其他的孩子一樣有平等的機(jī)會(huì)。
  京華時(shí)報(bào):為什么如此大的籌款量只單一救助唇腭裂患者而沒有選擇更多的救助項(xiàng)目?
  王嘉廉:我一直有一個(gè)原則,我相信人一生的精力是有限的,與其把精力分散做很多事情,不如將一件事情做好。
  在慈善領(lǐng)域,我希望為自己設(shè)立一個(gè)可以達(dá)到的終極目標(biāo),善始善終。
  京華時(shí)報(bào):中國的醫(yī)療政策里對(duì)于唇腭裂患兒,新農(nóng)合和兒童醫(yī)保都可以進(jìn)行報(bào)銷了,對(duì)微笑列車項(xiàng)目有什么影響?
  王嘉廉:我們希望各個(gè)省能夠把唇腭裂的報(bào)銷比例提高,政府能夠拿出一部分配套資金,再加上微笑列車的幫扶,這樣就不會(huì)讓唇腭裂患兒因?yàn)殄X不夠,沒有醫(yī)療保障,造成孩子自卑感很強(qiáng)。如果他們?cè)诤苄〉臅r(shí)候就修復(fù),其實(shí)對(duì)未來不會(huì)有很大的影響。
  京華時(shí)報(bào):你如何看待越來越多與微笑列車相類似的項(xiàng)目出現(xiàn)在中國?
  王嘉廉:我們的定位是所有其他同類機(jī)構(gòu)和基金會(huì)是朋友而不是競爭者,我們的終極目標(biāo)是要讓患唇腭裂的孩子們能夠和其他的孩子一樣有平等的機(jī)會(huì),有健康的生活環(huán)境,成為對(duì)社會(huì)有用的人。這樣的人出現(xiàn)得越多,我們?cè)礁吲d,因?yàn)檫@樣就能離我們的終極目標(biāo)更近。
  京華時(shí)報(bào):未來微笑列車在中國有什么計(jì)劃和目標(biāo)?
  王嘉廉:我的期待和我的想法一直都沒有變,讓所有的貧困唇腭裂患兒都能有免費(fèi)救治的機(jī)會(huì),讓他們得到及時(shí)的治療。
  將來我們希望政府繼續(xù)支持,政府可以做得更多,我們也可以做得更多,直到有一天唇腭裂的治療問題不再是問題了,我們才達(dá)到了我們的目標(biāo)。
  京華時(shí)報(bào)記者侯雪竹(消息來源:京華時(shí)報(bào))

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