小語桐的主治醫(yī)生——蘇大附一院血液科副主任醫(yī)生吳小津告訴揚子晚報記者,其實造血干細胞移植之后出現(xiàn)排異很正常,可以通過藥物措施等,加以對癥治療。不過,小語桐在去年進行半相合造血干細胞移植后,身體恢復(fù)得并不是很好,一直存在著皮膚和腸道排異。但出現(xiàn)如今這種嚴重的病情,確實也很少見。
吳小津告訴揚子晚報記者,白血病患者在進行造血干細胞移植之后,發(fā)生自身免疫性溶血性貧血,他們以前也曾遇到過。一般情況下,他們通過有關(guān)藥物,對癥治療一下,就可以控制住了。但像小語桐這樣無法控制的病例,他們還是第一次遇到。“其實在血液科,患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少,很平常,我們一般對癥治療一下,一般就能給控制住的。”
吳小津告訴揚子晚報記者,一般情況下,這種無法控制、形成惡性循環(huán)、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過檢索,發(fā)現(xiàn)全球報道過的這種病例,截止目前,大概也只有兩三例,而且全是國外的病例,國內(nèi)至今也沒有一例。“好像最終也都沒有什么有效的好辦法。”
京滬多位專家會診,仍無有效措施
據(jù)吳小津介紹,一旦患上自身免疫性溶血性貧血,正常情況下,患者體內(nèi)膽紅素含量就可能增高,出現(xiàn)黃疸現(xiàn)象,患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達到一定高度,患者皮膚就會由黃變綠,那人就變得相當危險了。“只能不斷輸血,進行血漿置換,降低患者體內(nèi)的膽紅素。”
可現(xiàn)在小語桐的情況更惡劣,因為輸進去的紅細胞,很快就被小語桐血液里的有關(guān)因子給分解掉了,在小語桐體內(nèi)形成了更多的血液代謝垃圾,又推高了體內(nèi)膽紅素的含量。一句話,就是形成了惡性循環(huán)。
據(jù)了解,對于小語桐的病癥,蘇大附一院血液科已經(jīng)多次邀請了北京、上海等同行和權(quán)威專家進行了會診,目前都沒有拿出一套有效的治療措施。“針對自身免疫性溶血性貧血這一病種,目前學(xué)術(shù)界所采用的治療措施和方法,我們都已一一嘗試過了,好像效果都不太好。我們目前也希望有奇跡發(fā)生。”
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