從湖南來深圳治病的李華,在過去的4000多個日子里,一直無法挺直腰板平視這個世界,他的眼前只有腳下的三尺地,連抬頭看藍天都成了一種奢望。因為,他是一名身患重病的“折疊人”。
膝關節(jié)劇痛求醫(yī)無效
被迫開始“折疊生活”
今年46歲的李華,病發(fā)時年僅18歲。剛開始腿疼時,李華并沒有引起足夠的重視,身邊的人都以為是生長痛,甚至開玩笑說他“還會長個的”。
直到膝關節(jié)開始劇烈腫痛,李華才去當?shù)蒯t(yī)院就醫(yī)。隨后,李華的病情愈發(fā)嚴重,不得不拄拐行走。醫(yī)生確診他患上的是強直性脊柱炎,這是一種自身免疫性疾病。
在最近七八年,李華的病情繼續(xù)惡化,他的上半身完全折疊。無法行走,無法平躺,甚至連吃飯,上廁所都變得無比困難。
“折疊人”治療難度巨大
四次手術分步拉直脊柱
半年前,通過病友群的介紹,李華來到深圳就醫(yī)。醫(yī)生診斷發(fā)現(xiàn),李華情況非常嚴重,如不進行手術,心肺功能長期受損的情況將會影響壽命。
據(jù)醫(yī)生介紹,李華是國內(nèi)有報道的第一個“折疊人”,在深圳大學總醫(yī)院,醫(yī)生給了他一個新的名字:3-on折疊人。
醫(yī)生表示,臨床上偶有見到強直性脊柱炎非常嚴重的“折刀人”,但像李華這樣的實屬罕見。“折刀人”在國內(nèi)并不少見,但像李華這樣的“折疊人”,很可能是第一個,一字之差,救治的難度翻倍。
對于手術團隊來說,這是一個全新的系統(tǒng)的工程,甚至毫無經(jīng)驗可循。“截骨-抬頭-平躺-站立”,四個手術流程,需要經(jīng)過四次手術才能完成。一旦手術失敗,患者可能面臨截癱,甚至死亡。
醫(yī)生敲碎了他的大腿、脖子、脊椎……
2019年8月15日,李華開始了第一次手術。經(jīng)過了3個小時,第一次手術順利完成,李華的臉和大腿之間被“掰開”,為之后的手術騰出了操作空間。
第二次手術,要截斷頸椎,把脖子裁直。這次手術長達7個小時,各科室合力,把李華“斷頭”,再復位!手術完成后,所有的醫(yī)護人員都很開心:我們今天第一次看清了李華的全臉。
牽動全院人心的第三次手術在9月18日進行。這一步要將李華彎成C字型的脊柱拉直。手術進行了幾乎一天,醫(yī)生們找準脊椎最彎曲的兩處地方,截斷,重新拼接成直線。手術完成后當天晚上,李華20年來第一次能躺平睡覺了!
最后一次手術,團隊再為李華換上了兩側的人工髖關節(jié),幫助他的雙腿恢復了前后擺動。
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