中新網(wǎng)廣州11月20日電(王華 劍鵬)一個(gè)9歲女孩從出生1個(gè)月后即發(fā)病，全身體無(wú)完膚、所有臟器均受損以致失明，今天她以一首《隱形的翅膀》安慰不�？奁哪赣H，感謝令她重生的醫(yī)務(wù)人員。國(guó)際首例新生兒嗜酸粒細(xì)胞增多綜合癥患者徐石靚在南方醫(yī)院治愈出院。
徐石靚海南儋州市人，出生1個(gè)月即出現(xiàn)紅斑、散狀分布的丘疹、水泡和滲液，發(fā)展至后來(lái)皮膚騷癢難耐，繼發(fā)大面積糜爛，全身體無(wú)完膚。從2個(gè)月開(kāi)始，母親抱著靚靚開(kāi)始漫漫求醫(yī)路，從南到北跑了海南、廣州、北京、上海共60家大醫(yī)院，均被診斷為“特應(yīng)性皮炎”，治療無(wú)效，病情一路惡化。靚靚6歲失明、8歲“腦中風(fēng)”，從大腦、心臟到毛發(fā)指甲、聲帶氣管全部受損、衰竭。
靚靚母女倆求醫(yī)路可謂一部血淚史。孩子的父親已完全放棄、表現(xiàn)絕情，身為母親的陳小嬋堅(jiān)決不肯放棄，依靠善良的大客車司機(jī)捎腳、媒體動(dòng)員、社會(huì)熱心人士和慈善機(jī)構(gòu)捐助，母女倆艱難走過(guò)9年求醫(yī)路。從海南農(nóng)墾醫(yī)院轉(zhuǎn)院到南方醫(yī)院時(shí)，母女倆已經(jīng)絕望，精神煩燥。
南方醫(yī)院皮膚科專家曾抗教授、梁燕華博士等人徹夜不眠，將患者幾年來(lái)病史資料全部過(guò)了遍篩子，詳加分析。終于發(fā)現(xiàn)重要線索，并通過(guò)大量檢驗(yàn)、科研實(shí)驗(yàn)后。在患兒入院僅10天時(shí)即確診為“嗜酸性粒細(xì)胞增多綜合癥”。
據(jù)梁博士介紹，這種病癥極為罕見(jiàn)，屬先天性基因紊亂，迄今為止，全球僅有33例兒童患者報(bào)道，而該患兒是發(fā)病年齡最早、病情最為嚴(yán)重的。
全科醫(yī)護(hù)人員帶頭為患兒捐款并墊付科研費(fèi)用，對(duì)靚靚進(jìn)行分子靶向藥物治療以及一系列對(duì)癥處理，現(xiàn)患兒皮膚光滑、臟器功能好轉(zhuǎn)、左眼視力和記憶力改善(右眼此前三次角膜手術(shù)失敗已無(wú)法治愈)，全身狀況基本恢復(fù)正常。
梁博士認(rèn)為，患兒屬晚育、晚產(chǎn)，胚胎期間接觸過(guò)化學(xué)物品都可能是致病原因。據(jù)悉，陳小嬋因家庭困苦，從15歲起就要割橡膠養(yǎng)活弟妹，40多歲生女，靚靚則是超出正常孕期后出生。（完）
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