林林和瑞瑞只能趴在桌子上玩
一對(duì)小哥弟,都是“瓷娃娃” 名字很美,現(xiàn)實(shí)卻很殘酷
這是一種罕見(jiàn)的脆骨病
為了治病,一家人漂泊北京5年 重慶晚報(bào)和志愿者送他們回家
哥哥李江林,10歲,弟弟李瑞,6歲,兄弟倆都患有一種罕見(jiàn)病———成骨不全癥,又稱脆骨病,他們稍不留神就會(huì)骨折,像可愛(ài)卻脆弱的瓷娃娃。
2007年,為了給孩子治病,一大家人租住在北京城中村一間平房里,父母一邊打工,一邊給孩子求醫(yī)。因?yàn)槿卞X,加上兩個(gè)孩子行動(dòng)不便,一家人再也沒(méi)有回過(guò)黔江老家,“逢年過(guò)節(jié),特別想回家看看!
今年11月1日,在56網(wǎng)舉辦的公益活動(dòng)彩虹計(jì)劃“溫暖2012”的幫助下,重慶晚報(bào)記者和志愿者們一起,送他們回家。
回家的路太漫長(zhǎng)
“5年了,我們總算回來(lái)了”
“我們老家山路十八彎,不好走得很。這次回來(lái),很多人都勸我們放棄!33歲的李其川看上去比實(shí)際年齡大很多,臉上是勞累與貧苦積壓下的黑黃色。
“我要回老家,我是在那里出生的!崩钇浯☉牙锏拇髢鹤恿至执舐曊f(shuō)。他看上去只有三四歲,說(shuō)話的神態(tài)、語(yǔ)氣卻儼然一個(gè)小大人。
“我是在北京生的,我從來(lái)沒(méi)回過(guò)老家!毙鹤尤鹑痱樵谀赣H鄧蓮秀懷里,大眼睛、小酒窩,長(zhǎng)得像個(gè)洋娃娃。
經(jīng)過(guò)再三考慮,一家人終于下定決心回家。
10月31日從北京飛到重慶,從主城包車到黔江,在賓館住一晚,再坐車到離黔江縣城四十多公里的黑溪鎮(zhèn)白石鄉(xiāng),“到了鄉(xiāng)里就得爬稀爛的山路了,兩個(gè)孩子怕是只能在山下看看!崩钇浯ê苁菗(dān)心地說(shuō)。
沒(méi)想到,5年來(lái)家鄉(xiāng)發(fā)生了很大變化。11月1日上午,車停在白石鄉(xiāng)公路上,陡峭的山壁上已經(jīng)修了一條盤山公路,小車可以通行。
“幾千公里的路,5年了,我們總算回來(lái)了!蓖(jīng)熟悉的大山,李其川說(shuō)。
捧在手心怕碎了
10歲已骨折五六十次
2003年,李其川和妻子到北京打工。
這一年,1歲半的林林在老家學(xué)走路時(shí)突然腿部手部骨折!八偷结t(yī)院包扎,幾天就恢復(fù)了,但沒(méi)過(guò)幾天其他地方又骨折了!彼麄儼l(fā)現(xiàn),孩子不是普通的骨折,是一種他們從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)的病。
聽(tīng)說(shuō)北京有醫(yī)院能看孩子的病,夫婦倆決定在北京長(zhǎng)住下來(lái)。2005年,爺爺奶奶也離開(kāi)老家,到北京照顧孫子。2006年,他們又要了一個(gè)孩子。李其川說(shuō):“農(nóng)村人沒(méi)啥文化,就想著一定要生個(gè)健康的孩子!
老二長(zhǎng)得好看極了,人見(jiàn)人愛(ài),可一年后也出現(xiàn)了同樣的癥狀,也得了脆骨病。
2007年,他們賣掉了老家的全部家當(dāng),舉家搬到北京打工、求醫(yī)。
“俗話形容大人寵愛(ài)娃娃,就是捧在手心怕碎了。我們這兩個(gè)娃娃,還真的是怕他們碎了!崩钇浯ㄕf(shuō)?粗鴦e的孩子活蹦亂跳的,兩個(gè)孩子也想走路,大人拗不過(guò),護(hù)著他們走一走,一不留神摔倒了,就得送醫(yī)院;在家里洗澡,把孩子放在一個(gè)大盆里,沖水、擦拭,動(dòng)作柔和得像撫摸,卻還是可能讓孩子痛苦地哭起來(lái)。10歲的林林,到現(xiàn)在大概骨折了五六十次。
“搖籃”里上課
他考了全班第一名
李其川一家租住在北京五環(huán)外一個(gè)叫皮村的城中村,一家六口人擠在20多平方米的房子里,用木板隔成兩間房,沒(méi)有暖氣。夫婦倆都在附近的工地上做零工,最開(kāi)始一個(gè)月只能掙三四百元,現(xiàn)在李其川一天能掙一百多元,一個(gè)月能干20天的活,“附近的人知道我們的情況,一有活兒就優(yōu)先喊我們?nèi)ァ!?/p>
2009年,7歲的林林吵著要上學(xué),夫婦倆挨家挨戶找學(xué)校。一聽(tīng)說(shuō)孩子的情況,沒(méi)有一個(gè)學(xué)校愿意收。“我小學(xué)三年級(jí)都沒(méi)讀完,再怎么困難,也得讓孩子讀書!编嚿徯阏f(shuō),后來(lái)農(nóng)民工子女學(xué)!ご逋脑囼(yàn)學(xué)校接受了林林。現(xiàn)在,瑞瑞也進(jìn)入這所學(xué)校,學(xué)校減免了學(xué)費(fèi)。
林林坐在教室的最后一排。他的“課桌”有些特別,桌椅一體,外形像個(gè)搖籃,是李其川打工的鐵藝廠老板特別打造的。下課了,同學(xué)都跑到操場(chǎng)上瘋玩,林林只能安靜地坐在搖籃里,等著奶奶抱他出去走一走。
奶奶是兄弟倆的陪讀。上課時(shí),奶奶就在教室外守著。下課鈴一響,她就輪流帶著兄弟倆上廁所、外出活動(dòng)。
“林林特別聰明,一直是班上的前幾名!编嚿徯阏f(shuō),去年一次骨折,林林一學(xué)期只上了一個(gè)多月課,期末考試,他考了全班第一名。
林林說(shuō):“只能算可以吧。以后我要考大學(xué),等我能走路了,還要找工作。”
起跑的姿勢(shì)
“但愿18歲后,他們真能走路”
聽(tīng)說(shuō)林林和瑞瑞回來(lái)了,黔江老家村里的人都出來(lái)迎接。
李家的土房早已經(jīng)變成廢墟,李其川和家人只能住在親戚家里。
兩個(gè)孩子好像忘了痛苦,一路上笑聲不斷!翱矗『,河里有魚。路邊的小果子叫刺梨,我3歲的時(shí)候吃過(guò)!绷至窒翊笕怂频母袊@:“怪不得人人都說(shuō)家鄉(xiāng)好。 比鹑饎t好奇地睜大眼睛到處看。
鄧蓮秀說(shuō),在北京,他們很少出去玩,因?yàn)槌鋈ブ荒軘D公交車,怕把孩子擠壞了。
村里人爬上樹(shù)給兩個(gè)孩子摘桔子,林林和瑞瑞都興奮了,吵著要自己去摘。“我們要走路!我們要爬樹(shù)!”林林掙脫爸爸的手,一條腿半跪在地上,大聲喊道:“看!這是起跑的姿勢(shì)!我要起跑了!”
所有人都被逗樂(lè)了,李其川也跟著笑。他說(shuō):“但愿到18歲以后,他們真的就能自己走路!
他說(shuō),現(xiàn)在孩子在天津一家醫(yī)院治療,一年輸三次增加骨密度的藥物,要花1.5萬(wàn)元左右。孩子18歲之前,每?jī)蓗三年就要做一次手術(shù),一次要花10余萬(wàn)元,輸液還要視身體狀況持續(xù)到更久的時(shí)間。在老家待兩天,一家人又要返回北京,繼續(xù)打工、治病、還債。
“再苦再累,也是我這個(gè)做爸爸的責(zé)任。是很難,但是畢竟一家人能生活在一起!崩钇浯ㄐχf(shuō)。
全國(guó)有10萬(wàn)瓷娃娃
成骨不全癥,又稱脆骨癥,患有脆骨癥的群體被稱為瓷娃娃,特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛,身材矮小等。
昨日,重慶晚報(bào)記者聯(lián)系上在北京的瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。中心創(chuàng)辦人王奕鷗本身就是一位瓷娃娃。她介紹,脆骨癥是一種罕見(jiàn)病,全國(guó)約有10萬(wàn)人患這種病。
2007年5月,王奕鷗與另一名瓷娃娃共同發(fā)起成立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì),旨在為成骨不全癥等罕見(jiàn)病群體建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。通過(guò)中心的努力,現(xiàn)在18歲以下的瓷娃娃可以到中心申請(qǐng)報(bào)銷部分醫(yī)藥、手術(shù)費(fèi)。對(duì)林林和瑞瑞兄弟倆,中心也給予了幫助。
“希望社會(huì)能給予這個(gè)群體一些關(guān)注,他們身體脆弱,但他們的愛(ài)不脆弱!蓖蹀鳃t說(shuō)。(記者 談露潔 攝影報(bào)道)
【編輯:張志剛】
參與互動(dòng)(0)
更多精彩內(nèi)容請(qǐng)進(jìn)入健康頻道
投稿郵箱:chuanbeiol@163.com 詳情請(qǐng)?jiān)L問(wèn)川北在線:http://dstuf.com/