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女孩以為手上長凍瘡卻確診紅斑狼瘡 目前病情已得到有效控制
時間:2023-12-13 18:42   來源:極目新聞   責任編輯:沫朵
  原標題:女孩以為手上長凍瘡卻確診紅斑狼瘡 目前病情已得到有效控制
 
  近日,95后年輕女孩小玲(化名)來到杭州市第一人民醫(yī)院風濕免疫科就診,她因反復發(fā)作的凍瘡,被皮膚科醫(yī)生推薦來到這里。
 
  易彩虹醫(yī)生接診后,發(fā)現(xiàn)小玲雙手布滿許多紅腫皮疹,看上去的確與尋常凍瘡無異。為此小玲配了很多凍瘡膏,平時也很注意保暖,但是始終消不下去。
 
  “這種情況已有兩三年,每到冬天都特別嚴重,感覺一天都沒精神。根據(jù)小玲的情況,易彩虹為她安排了一系列檢查。檢查結果與醫(yī)生所料不錯:小玲患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。小姑娘哪能接受這樣的晴天霹靂,好在經(jīng)醫(yī)生反復勸導,終于平復情緒。

  目前小玲積極配合治療,病情得到有效控制,醫(yī)生告訴她:今后她可以和普通人一樣,結婚生子。
 
  12日,“紅斑狼瘡”相關的多個詞條登上微博熱搜。
 
  美國 女星賽琳娜也曾患此病,還因此換腎。
 
  什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?
 
  它真的更“青睞”年輕女性嗎?
 
  出現(xiàn)哪些癥狀需要警惕?
 
  可以治愈嗎?
 
  在生活中,像小玲這樣的情況,其實并不少見。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一類慢性、反復發(fā)作的自身免疫性疾病的總稱, 特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑,除皮膚損害外,病變還可累及多臟器和系統(tǒng),由于早期癥狀并不典型,發(fā)病表現(xiàn)形式多種多樣,極易被誤診。
 
  “在門診中,常碰到不少系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,他們在最終走進風濕免疫科大門前,往往都有曲折的就診經(jīng)驗。”易彩虹說,若系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情控制不佳,可能會造成多器官損傷,嚴重可危及生命。
 
  擅自減藥、停藥可能帶來嚴重后果
 
  20多歲女孩現(xiàn)需要長期血透維持治療
 
  小羽20歲時,因為高燒不退、關節(jié)疼痛被查出紅斑狼瘡,經(jīng)過服藥治療,病情控制得還算不錯。在30歲時順利組建了自己的家庭,婚后為了避免激素導致的肥胖,又怕服用激素影響備孕,自行停用所有藥物。停藥后數(shù)月,小羽全身都腫了起來,尿也很難排出,緊急趕來戴巧定處就醫(yī)。
 
  醫(yī)生給小羽做了檢查,發(fā)現(xiàn)她的血肌酐嚴重升高,已經(jīng)達到尿毒癥的程度。“因為她擅自停藥,導致狼瘡性腎炎急性加重。”戴巧定團隊通過血液透析清除小羽體內(nèi)多余水分和毒素,同時給予大劑量激素及免疫抑制劑治療,并配合中藥扶正祛邪、活血化瘀。小羽終于擺脫透析,回家繼續(xù)吃藥控制病情。
 
  但一年后,小羽又出現(xiàn)全身高度浮腫之癥——她又沒有遵循醫(yī)囑,再次停藥了。小羽的腎臟經(jīng)過反復的炎癥損傷,導致腎小球硬化,腎功能無法恢復,現(xiàn)在需要長期血透維持治療。
 
  像小羽這樣擅自停藥的患者臨床上并不少見。浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院風濕免疫科主任林進主任醫(yī)師曾接診過一位確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡超過十年的患者張女士。近幾年,張女士先后出現(xiàn)腎臟損傷、心臟二尖瓣病變(伴有心房增大)、心包少量積液、肺動脈壓高壓,以及慢性貧血。這使張女士不得不每天服用大量藥物,久而久之,她又漸漸地患上了慢性胃潰瘍。為了治療胃部疾病,張女士擅自做主,減停了自己的風濕類藥物,導致了紅斑狼瘡復發(fā)。
 
  “目前,激素依然是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的關鍵和基礎藥物,幾乎每一個處于疾病不同時期的患者都要接受劑量不等的激素治療。但激素存在著或多或少的毒副作用,如繼發(fā)感染、骨質(zhì)疏松、消化性潰瘍等。嚴格遵醫(yī)囑,在醫(yī)生的定期檢查指導下,有些副作用可以提前避免、預防。”
 
  狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡
 
  最嚴重的并發(fā)癥之一
 
  小羽患上的狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴重的并發(fā)癥之一,是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者死亡的重要原因之一。
 
  2017年,美國樂壇小天后賽琳娜·戈麥斯在社交平臺上自曝,為了治療紅斑狼瘡,已經(jīng)接受了腎移植手術。她的好朋友為她捐獻了一個腎。
 
  賽琳娜和紅斑狼瘡已經(jīng)抗爭好幾年,早在2013、2014年,她就因為健康問題取消過她的“Stars Dance”巡回演出。2015年10月才公布病情:“我被查出患了紅斑狼瘡,正在接受治療。”
 
  2016年8月,她再度對外宣布,由于紅斑狼瘡引起的焦慮癥,她將暫時離開聚光燈,專注自己的健康。
 
  浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院風濕免疫科主任林進提醒,一旦出現(xiàn)皮疹、關節(jié)痛或發(fā)熱、血液系統(tǒng)損害和腎臟損害等現(xiàn)象時,特別是年輕女性,一定要到醫(yī)院風濕免疫科篩查,以排除是否是系統(tǒng)性紅斑狼瘡。如果紅斑狼瘡控制不好,可能會造成器官的衰竭和損害,進而危及生命。
 
  最常見的死亡原因:系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦病
 
  患者失去意識突然昏迷的前一刻
 
  往往看上去一切正常
 
  “目前,紅斑狼瘡依然屬于重大疑難疾病的范疇。雖然隨著醫(yī)學的發(fā)展,這一疾病的死亡率已經(jīng)大幅下降,確診后的五年生存率超過90%,但也經(jīng)常有患者因此失去生命。”楊科朋說。
 
  浙江中醫(yī)藥大學附屬第二醫(yī)院(浙江省新華醫(yī)院)風濕免疫科主任楊科朋說,紅斑狼瘡患者常見的死亡原因多與重大臟器損傷有關,包括心、腦、肺、腎等,其中最常見的是系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦病。“系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦病最可怕的地方就在于它在發(fā)病前沒有太明顯的征兆,也許在患者失去意識、突然昏迷的前一刻,看上去都一切正常。”
 
  “我們曾接診過一位30多歲的女性患者,十幾歲時就確診了紅斑狼瘡,因為家庭經(jīng)濟條件所限,一直沒有得到規(guī)范有效的治療,病情控制得非常不好。輾轉(zhuǎn)來到我們醫(yī)院時,心臟有缺血的情況,體表皮膚存在皮疹破潰,甚至有幾處長期反復破潰,難以愈合,同時,CT還提示她的肺部存在慢性炎癥,她就屬于容易猝死的高危人群。”
 
  這位患者收治入院的當晚,她突然出現(xiàn)意識喪失,緊接著出現(xiàn)呼吸、心跳驟停,當時判斷屬于紅斑狼瘡并發(fā)腦病。雖然醫(yī)護人員發(fā)現(xiàn)及時,也第一時間進行搶救,但患者還是在幾個小時后死亡?梢韵胂螅绻敃r患者并不是恰好在醫(yī)院,昏迷后無人發(fā)現(xiàn),也許連搶救的機會都沒有。
 
  楊科朋強調(diào),對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者突然的病情加重,大家不需要恐慌,這種情況發(fā)生的根本原因在于平時沒有把疾病的活動度控制好。如果平時能夠遵醫(yī)囑復查,接受規(guī)范的治療,保持各項指標基本正常,那么就不需要擔心此類極端情況。經(jīng)驗豐富的醫(yī)生也可以通過患者的舉止形態(tài)、臨床癥狀等找到一些蛛絲馬跡,防患于未然。
 
  我國約有100萬名SLE患者
 
  發(fā)病率居世界第二
 
  SLE是一種自身免疫病,以多器官損害、多種自身抗體產(chǎn)生為主要特征,其發(fā)病機制復雜、臨床表現(xiàn)多樣。
 
  中華醫(yī)學會風濕病學分會制定的《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》(以下簡稱《診療指南》)顯示,我國SLE發(fā)病率約為30-70/10萬。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心發(fā)布的《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》(以下簡稱《報告》)指出,據(jù)估測,我國約有100 萬名SLE患者,發(fā)病率位居全球第二。
 
  根據(jù)《報告》,我國SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%,但25-30年后的存活率呈斷崖式下降,僅為30%。
 
  國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰在對《報告》進行解讀時指出,目前我們已經(jīng)實現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達國家水平相當?shù)哪繕恕5S著病程的延長,幾乎所有SLE患者都會出現(xiàn)不同程度的臟器受累,伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷,最終造成多器官功能衰竭,導致患者死亡。
 
  多發(fā)于育齡期女性
 
  出現(xiàn)這些癥狀要當心
 
  SLE好發(fā)于15-45歲的育齡期女性,臨床表現(xiàn)復雜多樣,初期癥狀往往較隱匿。
 
  25歲的陸琦(化名)對此有同感。今年9月,她被診斷為SLE,當時距離她出現(xiàn)不明原因腹痛、連續(xù)發(fā)燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關節(jié)酸痛等癥狀已經(jīng)過去了兩個多月。期間,她去過發(fā)熱門診、消化內(nèi)科,也曾被懷疑細菌感染、腎結石,最終在某三甲醫(yī)院風濕免疫科確診。
 
  中華醫(yī)學會風濕病學分會發(fā)布的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范》指出,SLE的臨床表現(xiàn)具有高度異質(zhì)性,不同患者的臨床表現(xiàn)各不相同。包括發(fā)熱、疲乏等全身癥狀;面頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害癥狀;肌肉骨骼、腎臟、肺、心臟、消化系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)受累等。有兩個以上系統(tǒng)受累合并自身免疫證據(jù)(如自身抗體陽性、補體降低等)的年輕女性,需高度警惕。

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