小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院，但是都沒有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來了，他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。醫(yī)生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發(fā)病率都非常低。聽到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

　　由于病情復(fù)雜，花費巨大，當時身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅持，而這一堅持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現(xiàn)了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因為癲癇無數(shù)次被送進重癥監(jiān)護搶救。如今小晨靠著自己堅強的意志闖過了一次次鬼門關(guān)，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會眼睜睜看著孩子離去呢？

　　“我既然生了他，就要為他的生命負責(zé)，哪怕只有一線希望，我都要緊緊的攥在手里。”小倩稱，已經(jīng)給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無論如何都不會放棄。“如果小晨實在無力堅持，我愿意把孩子的器官捐獻出去！”說罷，小倩聲淚俱下。（文中皆用化名）