原標(biāo)題:70萬一針救命藥進醫(yī)保家長喜極而泣 讓罕見病患者真正有藥可用
剛剛，醫(yī)保談判公布結(jié)果了。有7種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄了，其中包括此前鬧得沸沸揚揚的諾西那生鈉。
據(jù)《中國罕見病高值藥物醫(yī)療保障研究報告》顯示，目前登記在冊的SMA患者共有1507人。
治療SMA（脊髓性肌萎縮癥）的 方式只能通過注射諾西那生鈉，而這一針70萬的價格曾讓無數(shù)患者家庭輾轉(zhuǎn)反側(cè)，救還是不救？更多的時候是錢用光了，孩子也沒了。
曾為患兒母親的歐陽春蘭因質(zhì)疑諾西那生鈉定價過高，要求國家藥品監(jiān)督管理局公開該藥的采購方式和國內(nèi)定價依據(jù)，一時間在網(wǎng)上激起千層浪。
更有好事者扒出這個藥在澳洲只賣205元，罕見藥到底該不該納入醫(yī)保也成為大家熱議的焦點。
一瓶12mg的注射液在國內(nèi)賣到70萬的天價，是因為它作為專利藥，藥企享有定價權(quán)。畢竟一款新藥的研發(fā)成本高達幾十個億，藥企也不是慈善機構(gòu)。
就因為是罕見病，患者群體少，所以如果想回本，藥價只能更貴。
一旦進了醫(yī)保，相當(dāng)于拿幾千人交的醫(yī)保錢來治一個孩子的病，聽起來挺殘忍的。但醫(yī)保的最重要的特點是“廣覆蓋、低水平”，優(yōu)先是讓更多普通人看得起病。
這一次，罕見病用藥能夠納入醫(yī)保，實現(xiàn)了0的突破，給了這些困境中的家庭一絲曙光。
值得注意的是一些惠民保也能報銷罕見病。比如佛山、惠州和廣州的城市惠民保，就突破目錄限制，對SMA特效藥予以報銷。
同時像達爾文3號、超級瑪麗3號MAX、媽咪保貝（少兒）等重疾險也可以報銷SMA。最怕風(fēng)險來臨時，一無所依。
醫(yī)保自然是人人都該買的，但有條件的家庭可以買一份惠民�；蛘呤侵丶搽U，這也是家庭責(zé)任的體現(xiàn)。#天價藥進醫(yī)保 家長喜極而泣#
