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漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無法走路(3)
時間:2018-07-23 19:35   來源:生命時報手機版   責任編輯:凌君
 
  書房不太大,沙發(fā)、書桌、書架上擺滿了各式各樣的書籍。張戟甚至在書桌后方的墻上,堆了半面墻的書,坐在椅子上的張戟宛如被書包圍著。張戟用手向外指了指,告訴記者:“我還有一間小房間專門藏書。”
 
  “一房子的書”正是當年張戟吸引妻子的最大原因,她敬仰張戟的才華,以至于動了想照顧張戟一輩子的念頭。“她當初不知道我在上海有工作時,曾和我說,想把我?guī)ド綎|照顧。”張戟抿著嘴笑,“后來卻因為跟著我,放棄了想在老家開工作室的夢想。”
 
  張戟在書房里接受記者采訪,而他的妻子則安靜地在另一個房間里作畫,畫里都是些可愛的孩子、小動物。在張戟的形容里,妻子樸實、善良,如一顆璀璨的星星點亮了他的世界。在遇見妻子之前的三年,是張戟人生最灰暗的一段時間,他總是獨來獨往,習慣了一個人外出、工作、看病,偶爾也會摔倒,既倔強又無助。張戟說是妻子的陪伴讓他此生不用再獨自一人面對人生艱難。
 
  2011年1月1日,兩人登記結婚。“那是新一年的開始,也象征著我人生重新出發(fā)。”張戟笑著說,和早年的憤世嫉俗相比,有了妻子后,他溫和了許多。
 
  結婚后,妻子承擔了所有家務,盡心盡力照顧張戟,張戟也竭盡所能給予妻子最好的生活。有了車之后,妻子開車帶著張戟一起走南闖北,“我懷里的照相機就記錄了我們曾走過的大好河山,見過的建筑風情。閑暇時,我們還會一起聽音樂會、看畫展。妻子讓我完成了所有以前不敢奢望的夢想,按照現在的說法,我們總是愛來一場說走就走的旅行。”采訪最后,張戟這般說道。
 
  對話:
 
  同輩的兄弟姐妹都不要孩子了
 
  廣州日報:目前生活上遇到的難題是什么?
 
  張戟:我覺得國內針對殘障的建設不夠完善。比如商城的門檻過高,我們無法跨過;還比如大部分電影院內沒有坡道,以至于我很少有機會能在電影院里看電影。我想讓外界知道殘障人士的想法以及訴求。我們的人格同健全人完全平等,他們同健全人應當享有完全一致的權利。我們確實需要幫助,但我們更需要恰當的幫助,這種幫助是基于互相平等的前提下。
 
  廣州日報:除了你,同輩的兄弟姐妹也不打算要孩子了?
 
  張戟:對,我們有討論過這個話題,我們都覺得生活太累了,照顧自己都很不容易,也不想讓這個病在我們下一代繼續(xù)發(fā)展下去。
 
  廣州日報:你與妻子相識時,她就已經知道你的狀況了?
 
  張戟:對,我完全據實相告。我們是在網上相識的,后來聊了一個星期后,互相感覺不錯,她特別欣賞我的才華,我們就打算見面。見面前,我們兩人確實也有過顧慮,互相擔心對方的真實情況,但是見面后發(fā)現就是網上那個人,并沒有所謂的“見光死”,依然相處融洽。
 
  廣州日報:平時有哪些興趣愛好?
 
  張戟:喜歡攝影、看書、聽音樂、收藏等等。喜歡攝影是因為,第一,舉相機可以鍛煉我的手臂,盡管我現在臂膀以下以幾乎沒有力氣;第二,我喜歡一切美好的事物,也想要創(chuàng)作能表達自我的東西。
 
  廣州日報:你有什么座右銘嗎?
 
  張戟:我特別欣賞傅雷在翻譯羅曼羅蘭的《約翰?克利斯朵夫》時所寫的“譯者弁言”:“真正的光明決不是永沒有黑暗的時間,只是永不被黑暗所掩蔽罷了。真正的英雄決不是永沒有卑下的情操,只是永不被卑下的情操所屈服罷了。所以在你要戰(zhàn)勝外來的敵人之前,先得戰(zhàn)勝你內在的敵人;你不必害怕沉淪墮落,只消你能不斷的自拔與更新。”

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