漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無法走路(2)
時間:2018-07-23 19:35 來源:生命時報手機版 責任編輯:凌君
14歲的時候,張戟已無法正常走路,甚至上臺階時必須用手撐著扶手才能艱難地一步步走上去。那年,他去做了手術(shù),父母希望通過手術(shù)能減緩病情。為張戟開刀的主治醫(yī)生曾經(jīng)也是張戟母親、阿姨、小舅舅的醫(yī)生。住院期間,護士長曾憐惜地對著張戟說:“你這個孩子真是多災多難。”當時年幼的他不以為然,如今他回想起這句話卻感慨萬千。
這或許就是他的人生基調(diào)——2006年,張戟因腎結(jié)石全麻開刀,2017年,查出心臟病,不得不安裝支架。在記者面前談笑風生的張戟,回憶這些病痛時有幾秒鐘陷入沉思。“我害怕。”他說,“尤其是做完全麻手術(shù)后,我特別怕我的腦子不好使,那是我全身上下 健康的器官了。如果哪天腦子不好使了,我就什么都沒有了。”
“漸凍家族”的歷史
低落的情緒只是一時,更多的時候,張戟宛如一個天不怕地不怕的戰(zhàn)士,“我只是身體不便,但我的精神與普通人是一樣的。”
“7歲發(fā)病時,我對這個病的概念還是模糊的,直到后來小朋友給我起綽號,喊我‘瘸子’,我才意識到自己和別人的不同。”但父母從未因張戟的身體狀況而另眼相待,依然將他當普通孩子一樣對待,甚至更嚴格,“考試考不到100分,父親就要指責。家務(wù)還是得做,直到高三,家里的大部分家務(wù)都是我做的。”
在這樣的教育下,張戟的人生軌跡幾乎和普通孩子一樣,與正常孩子一起讀書、畢業(yè)后與正常人一起工作。張戟的家族曾人才輩出,外公在上海灘開洋行,經(jīng)營百貨及醫(yī)療器械,朝鮮戰(zhàn)爭期間,他更為國家捐出數(shù)十萬元港幣,也因此獲得時任上海市市長陳毅親題的“勞軍模范”牌匾。張戟的大舅舅為華東師范大學的教授、俄語專家;小舅舅曾在報社擔任總會計師;張戟的母親是高中政治教師,曾三次獲得“上海市勞動模范”稱號。
在這樣的家風熏染下,張戟考入華東師范大學經(jīng)濟專業(yè),精通英語、法語,還自學考到了企業(yè)法律顧問執(zhí)業(yè)資格證。他說,很難定義是因為身體原因還是家庭環(huán)境鑄就了他的性格愛好,“既然身體問題已是現(xiàn)實,我便不再做那些無用功的假設(shè)。‘假如’這個話題太殘酷了。”
張戟初二時因動手術(shù)而休學了一年,“休學的那段時間,我在家里閱讀了大量中外名著、世界文學、武俠小說等書籍,開闊了我的視野,豐富了我的精神世界。日后,無論我的日子如何糟糕,書籍都是支撐我堅持下去的強大動力”。
那年還有一件事徹底改變了張戟悲觀的性格——他終于結(jié)交到了朋友,“那是我第一次感受到了來自朋友的關(guān)懷與照顧,感受到了被集體容納的溫暖。”或許是性格使然,又或者是身體原因,張戟有著比其他人更敏銳的心思,對于他人點滴善意,他都記得深刻而持久。
這些年,張戟力所能及地從事公益活動,每年向上海市慈善基金會捐贈2500余元,還曾多次拍賣自己的收藏或作品,用于“漸凍人”的康復事業(yè),他想向社會證明自己“仍有為人的價值”,能為社會做貢獻。
與妻子相伴的溫情
和張戟的采訪約在他位于上海的家中,雖是出租屋,但是家里收拾得格外干凈。為記者開門的是張戟的妻子,她客氣地將記者迎進書房,張戟正在那里等候著,身旁是一輛輪椅。
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