“黑機構”橫行背后折射“黑監(jiān)管”

 

　　日前，一篇題為《一個自閉癥孩子在訓練機構的死亡》的文章在朋友圈熱轉。文章中，來自遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于今年3月被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復機構接受“每天拉練10到20公里”的訓練。4月27日晚9時許，嘉嘉出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況，送院搶救后不治身亡。目前，番禺區(qū)已成立聯(lián)合調查組展開調查。該機構其他10名兒童已全部由家長接回。（5月5日《新快報》）

 

　　這么一家名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”的商業(yè)企業(yè)，注冊資本10萬元，經營范圍僅僅是“營養(yǎng)健康咨詢服務”。然而，該機構在其網站上宣稱會對孩子進行“封閉式、軍事化訓練”。被遣散的其他10名自閉癥兒童，來自深圳、河北、東北、重慶等全國各地，平均年齡約四歲，其中最小的才2歲11個月，最大的也不過7歲。于是問題就來了——業(yè)務如此之廣、生意如此之火，監(jiān)管對此不知不覺或后知后覺，說得過去嗎？

 

　　自閉癥患者盡管被稱為“星星的孩子”，但，對于家庭來說，無疑是漫長的災難。由于自閉癥病因不明，被稱為“世紀之謎”。在世界范圍內，自閉癥被稱為“精神癌癥”，是醫(yī)學界的難題。一個殘酷的事實是，截至目前，全球范圍似乎還沒有出現(xiàn)一例自閉癥被治愈的病例。

 

　　下面兩組數(shù)字耐人尋味：一是據全國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占精神殘疾首位。在3.8億兒童中，存在著200萬左右的自閉癥患者。二是目前，在這200萬孩子中，接受康復訓練的兒童近6萬。2014年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展報告》顯示，干預人數(shù)在30人以下的小型機構占民辦機構的50%左右，這些機構的90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦。于是，家長渴望治愈的“剛需”，和市場見縫插針的“商機”，混雜成了謀財害命的“奪命19公里”。

 

　　還有多少黑機構狂奔于“奪命19公里”？這個問題也許很難有個明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的悲慘遭遇來看，被騙錢與被戕害的經歷，并不鮮見。這背后，對應著雙重缺位：一是市場監(jiān)管的缺位。市場上的康復機構魚龍混雜，類似“天道正氣”這樣超范圍經營的更是司空見慣，但這事兒，究竟是衛(wèi)計部門、工商部門還是教育部門去牽頭主管呢？不出事，就任其野蠻生長；一出事，就頭痛醫(yī)頭。如此這般，自閉癥患兒只能在高價的“市場偏方”里游蕩？二是公共服務的缺位。比如溫州所有的自閉癥康復機構全屬民營，也就是說，連一家專門針對自閉癥的公立機構都沒有；且在各大醫(yī)院的兒童保健科室，也僅能提供短時間的基本治療和康復項目。城市如此，農村亦然。公立機構少，財政投入少，公共關注少——這是家長無奈向市場求助的根源。

 

　　有句雞湯式流行語，或者可以為自閉癥孩子帶來一絲暖意：陪伴，才是最長情的告白。家長的陪伴，公權責任的陪伴，健康市場的陪伴，也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。（禾君）