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“黑機(jī)構(gòu)”橫行背后折射“黑監(jiān)管”
時(shí)間:2016-05-07 15:20   來(lái)源:川北在線(xiàn)原創(chuàng)(guangyuanol.cn)   責(zé)任編輯:毛青青
  “黑機(jī)構(gòu)”橫行背后折射“黑監(jiān)管”
 
  日前,一篇題為《一個(gè)自閉癥孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的死亡》的文章在朋友圈熱轉(zhuǎn)。文章中,來(lái)自遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于今年3月被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受“每天拉練10到20公里”的訓(xùn)練。4月27日晚9時(shí)許,嘉嘉出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況,送院搶救后不治身亡。目前,番禺區(qū)已成立聯(lián)合調(diào)查組展開(kāi)調(diào)查。該機(jī)構(gòu)其他10名兒童已全部由家長(zhǎng)接回。(5月5日《新快報(bào)》)
 
  這么一家名稱(chēng)為“廣州天乃道營(yíng)養(yǎng)健康咨詢(xún)有限公司”的商業(yè)企業(yè),注冊(cè)資本10萬(wàn)元,經(jīng)營(yíng)范圍僅僅是“營(yíng)養(yǎng)健康咨詢(xún)服務(wù)”。然而,該機(jī)構(gòu)在其網(wǎng)站上宣稱(chēng)會(huì)對(duì)孩子進(jìn)行“封閉式、軍事化訓(xùn)練”。被遣散的其他10名自閉癥兒童,來(lái)自深圳、河北、東北、重慶等全國(guó)各地,平均年齡約四歲,其中最小的才2歲11個(gè)月,最大的也不過(guò)7歲。于是問(wèn)題就來(lái)了——業(yè)務(wù)如此之廣、生意如此之火,監(jiān)管對(duì)此不知不覺(jué)或后知后覺(jué),說(shuō)得過(guò)去嗎?
 
  自閉癥患者盡管被稱(chēng)為“星星的孩子”,但,對(duì)于家庭來(lái)說(shuō),無(wú)疑是漫長(zhǎng)的災(zāi)難。由于自閉癥病因不明,被稱(chēng)為“世紀(jì)之謎”。在世界范圍內(nèi),自閉癥被稱(chēng)為“精神癌癥”,是醫(yī)學(xué)界的難題。一個(gè)殘酷的事實(shí)是,截至目前,全球范圍似乎還沒(méi)有出現(xiàn)一例自閉癥被治愈的病例。
 
  下面兩組數(shù)字耐人尋味:一是據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì),兒童自閉癥已占精神殘疾首位。在3.8億兒童中,存在著200萬(wàn)左右的自閉癥患者。二是目前,在這200萬(wàn)孩子中,接受康復(fù)訓(xùn)練的兒童近6萬(wàn)。2014年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示,干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)的50%左右,這些機(jī)構(gòu)的90%都是由非專(zhuān)業(yè)人士創(chuàng)辦。于是,家長(zhǎng)渴望治愈的“剛需”,和市場(chǎng)見(jiàn)縫插針的“商機(jī)”,混雜成了謀財(cái)害命的“奪命19公里”。
 
  還有多少黑機(jī)構(gòu)狂奔于“奪命19公里”?這個(gè)問(wèn)題也許很難有個(gè)明確的答案。但從不少自閉癥患兒及家屬的悲慘遭遇來(lái)看,被騙錢(qián)與被戕害的經(jīng)歷,并不鮮見(jiàn)。這背后,對(duì)應(yīng)著雙重缺位:一是市場(chǎng)監(jiān)管的缺位。市場(chǎng)上的康復(fù)機(jī)構(gòu)魚(yú)龍混雜,類(lèi)似“天道正氣”這樣超范圍經(jīng)營(yíng)的更是司空見(jiàn)慣,但這事兒,究竟是衛(wèi)計(jì)部門(mén)、工商部門(mén)還是教育部門(mén)去牽頭主管呢?不出事,就任其野蠻生長(zhǎng);一出事,就頭痛醫(yī)頭。如此這般,自閉癥患兒只能在高價(jià)的“市場(chǎng)偏方”里游蕩?二是公共服務(wù)的缺位。比如溫州所有的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)全屬民營(yíng),也就是說(shuō),連一家專(zhuān)門(mén)針對(duì)自閉癥的公立機(jī)構(gòu)都沒(méi)有;且在各大醫(yī)院的兒童保健科室,也僅能提供短時(shí)間的基本治療和康復(fù)項(xiàng)目。城市如此,農(nóng)村亦然。公立機(jī)構(gòu)少,財(cái)政投入少,公共關(guān)注少——這是家長(zhǎng)無(wú)奈向市場(chǎng)求助的根源。
 
  有句雞湯式流行語(yǔ),或者可以為自閉癥孩子帶來(lái)一絲暖意:陪伴,才是最長(zhǎng)情的告白。家長(zhǎng)的陪伴,公權(quán)責(zé)任的陪伴,健康市場(chǎng)的陪伴,也許才是緩解自閉癥患兒痛苦的終極良藥。(禾君)

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