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美贊臣攜手紅基會等17家機(jī)構(gòu)組建罕見病群體“守護(hù)者聯(lián)盟”
時(shí)間:2021-03-02 15:35   來源:上海熱線   責(zé)任編輯:莫小煙

  原標(biāo)題:美贊臣攜手紅基會等17家機(jī)構(gòu)組建罕見病群體“守護(hù)者聯(lián)盟”

  今年2月28日國際罕見病日,全球知名嬰幼兒營養(yǎng)品品牌美贊臣、美贊臣公益基金會攜手新浪微公益平臺,及中國紅十字基金會、七色堇罕見病聯(lián)盟、蔻德罕見病關(guān)愛中心、京東健康等全國9家長期關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)與組織,聯(lián)合沃爾瑪、樂友、愛嬰島等多家合作伙伴,與公益守護(hù)官張信哲、曹曦月共同組建“守護(hù)者聯(lián)盟”,發(fā)起“罕見生命之力,守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo),讓更多人認(rèn)知、關(guān)愛、支持罕見病群體,為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環(huán)境。

  2月28日,17家機(jī)構(gòu)組成的“守護(hù)者聯(lián)盟”集結(jié)發(fā)聲,在微博端發(fā)起了#守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)#微博話題互動,截至目前,閱讀量已經(jīng)突破5300萬,互動討論量超2 .5萬。

  圖說:17家機(jī)構(gòu)組成了守護(hù)者聯(lián)盟,共同守護(hù)罕見病患兒 “冒險(xiǎn)”

  罕見病是指患病率低于五十萬分之一,或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病,它們是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前,全球已知罕見病約有7000種,但僅有不到10%的罕見病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。 數(shù)據(jù)顯示,目前全球罕見病患者已超過3億人,其中近50%是兒童。而在中國,罕見病群體的規(guī)模約有2000萬。

  對有些人來說冒險(xiǎn)是為平淡的生活添彩,而對罕見病患兒來說他們生來就不得不經(jīng)歷重重冒險(xiǎn)。不食人間煙火的孩子、漸凍人、月亮的孩子、蝴蝶寶貝……這些看似可愛的別名,背后經(jīng)歷著普通人無法想象的生命之痛,他們往往要用一生的時(shí)間,帶著勇氣和愛在這個(gè)世界冒險(xiǎn)、前行。

  美贊臣是一家深扎中國28年的百年嬰幼兒營養(yǎng)品品牌,多年來持續(xù)匯聚全球資源,關(guān)注、支持和守護(hù)中國特殊寶寶的健康成長,踐行“給嬰幼兒帶來一生最好的開始”的企業(yè)使命。早在2009年,美贊臣中國便和全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室發(fā)起了國內(nèi) 大型“苯丙酮尿癥(簡稱PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”,不僅幫助貧困PKU患兒健康成長,更為罕見病救助樹立了成功范例,對國家出臺PKU患兒治療補(bǔ)助政策起到了積極推動的作用;2020年11月,美贊臣公益基金會正式成立,將持續(xù)支持扶助罕見代謝性疾病和特殊營養(yǎng)需求的兒童,關(guān)注他們的健康和發(fā)展。

  作為此次“罕見生命之力,守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)的發(fā)起方和“守護(hù)者聯(lián)盟”成員,美贊臣希望通過攜手一群關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)、公益組織,愛心企業(yè)、媒體、KOL以及大眾明星,集結(jié)成一股更強(qiáng)大的社會力量,共同發(fā)聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護(hù)者,為這群孩子和家庭營造更加互助包容的社會環(huán)境,讓愛不罕見。

  據(jù)悉,本次公益倡導(dǎo)從彰顯罕見病患兒頑強(qiáng)對抗病痛的生命韌性、罕見病知識普及、以及建立罕見病社會關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)三大維度出發(fā),通過罕見病兒童合唱團(tuán)公益視頻、罕見病科普手繪長圖、公益眾籌等多種方式,結(jié)合“守護(hù)者聯(lián)盟”成員在各自領(lǐng)域中的專長,撬動更廣泛的大眾認(rèn)知與參與。截至目前,由美贊臣中國主持的#守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)#微博話題閱讀量已經(jīng)突破5300萬。

  圖說:“守護(hù)者聯(lián)盟”成員七色堇兒童合唱團(tuán)錄制的公益視頻,特別邀請了多位罕見病孩子,用動人的嗓音歌唱出致敬生命的贊歌,展現(xiàn)生命的韌性。目前,該視頻在微博端播放量已突破86萬。

  與此同時(shí),美贊臣中國聯(lián)合長期合作伙伴京東健康共同推出“罕見生命之力”罕見疾病知識專題頁面,面向近8000萬京東健康年活躍用戶普及罕見病知識,號召社會尊重包容并助力罕見病群體健康成長。此外,2月27日,京東大藥房“罕見病關(guān)愛中心”正式上線。該中心將通過連接社會各界力量,打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺,并充分發(fā)揮京東健康的平臺和供應(yīng)鏈優(yōu)勢,以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù),助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

  圖說:京東健康聯(lián)合美贊臣推出罕見疾病知識專題頁面

  此外,美贊臣中國還以1比3的配捐方式,支持由蔻德罕見病關(guān)愛中心發(fā)起,中國紅十字基金會認(rèn)領(lǐng)的社會眾籌活動“百萬分之一的心靈奇旅”,為罕見病患兒募集家庭旅行基金,讓他們在奇妙的旅途中暫時(shí)忘記疾病苦痛,積蓄與病痛抗?fàn)幍牧α。?jù)悉,該項(xiàng)目已于新浪微公益平臺成功上線,目前已有2100人多參與了捐款,且配捐活動仍在持續(xù)進(jìn)行中。

  雖然罕見病的發(fā)病率只有萬分之一,甚至百萬分之一,但作為分子的罕見病患者,不是一個(gè)個(gè)數(shù)字,而是一個(gè)又一個(gè)生命,讓我們一起聆聽罕見病兒童合唱團(tuán)對生命的贊歌,看見他們頑強(qiáng)對抗疾病的生命韌性,并以守護(hù)者的名義為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環(huán)境,幫助提升他們生命的質(zhì)感,譜寫生命的樂章!

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