原標(biāo)題：美贊臣攜手紅基會(huì)等17家機(jī)構(gòu)組建罕見(jiàn)病群體“守護(hù)者聯(lián)盟”

　　今年2月28日國(guó)際罕見(jiàn)病日，全球知名嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)品品牌美贊臣、美贊臣公益基金會(huì)攜手新浪微公益平臺(tái)，及中國(guó)紅十字基金會(huì)、七色堇罕見(jiàn)病聯(lián)盟、蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、京東健康等全國(guó)9家長(zhǎng)期關(guān)注罕見(jiàn)病群體的機(jī)構(gòu)與組織，聯(lián)合沃爾瑪、樂(lè)友、愛(ài)嬰島等多家合作伙伴，與公益守護(hù)官?gòu)埿耪�、曹曦月共同組建“守護(hù)者聯(lián)盟”，發(fā)起“罕見(jiàn)生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)，讓更多人認(rèn)知、關(guān)愛(ài)、支持罕見(jiàn)病群體，為他們及其家庭營(yíng)造互助包容尊重的社會(huì)環(huán)境。

　　2月28日，17家機(jī)構(gòu)組成的“守護(hù)者聯(lián)盟”集結(jié)發(fā)聲，在微博端發(fā)起了#守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)#微博話(huà)題互動(dòng)，截至目前，閱讀量已經(jīng)突破5300萬(wàn)，互動(dòng)討論量超2 .5萬(wàn)。

　　圖說(shuō)：17家機(jī)構(gòu)組成了守護(hù)者聯(lián)盟，共同守護(hù)罕見(jiàn)病患兒 “冒險(xiǎn)”

　　罕見(jiàn)病是指患病率低于五十萬(wàn)分之一，或新生兒發(fā)病率低于萬(wàn)分之一的疾病，它們是人類(lèi)醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前，全球已知罕見(jiàn)病約有7000種，但僅有不到10%的罕見(jiàn)病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。 數(shù)據(jù)顯示，目前全球罕見(jiàn)病患者已超過(guò)3億人，其中近50%是兒童。而在中國(guó)，罕見(jiàn)病群體的規(guī)模約有2000萬(wàn)。

　　對(duì)有些人來(lái)說(shuō)冒險(xiǎn)是為平淡的生活添彩，而對(duì)罕見(jiàn)病患兒來(lái)說(shuō)他們生來(lái)就不得不經(jīng)歷重重冒險(xiǎn)。不食人間煙火的孩子、漸凍人、月亮的孩子、蝴蝶寶貝……這些看似可愛(ài)的別名，背后經(jīng)歷著普通人無(wú)法想象的生命之痛，他們往往要用一生的時(shí)間，帶著勇氣和愛(ài)在這個(gè)世界冒險(xiǎn)、前行。

　　美贊臣是一家深扎中國(guó)28年的百年嬰幼兒營(yíng)養(yǎng)品品牌，多年來(lái)持續(xù)匯聚全球資源，關(guān)注、支持和守護(hù)中國(guó)特殊寶寶的健康成長(zhǎng)，踐行“給嬰幼兒帶來(lái)一生最好的開(kāi)始”的企業(yè)使命。早在2009年，美贊臣中國(guó)便和全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起了國(guó)內(nèi) 大型“苯丙酮尿癥(簡(jiǎn)稱(chēng)PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，不僅幫助貧困PKU患兒健康成長(zhǎng)，更為罕見(jiàn)病救助樹(shù)立了成功范例，對(duì)國(guó)家出臺(tái)PKU患兒治療補(bǔ)助政策起到了積極推動(dòng)的作用;2020年11月，美贊臣公益基金會(huì)正式成立，將持續(xù)支持扶助罕見(jiàn)代謝性疾病和特殊營(yíng)養(yǎng)需求的兒童，關(guān)注他們的健康和發(fā)展。

　　作為此次“罕見(jiàn)生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)的發(fā)起方和“守護(hù)者聯(lián)盟”成員，美贊臣希望通過(guò)攜手一群關(guān)注罕見(jiàn)病群體的機(jī)構(gòu)、公益組織，愛(ài)心企業(yè)、媒體、KOL以及大眾明星，集結(jié)成一股更強(qiáng)大的社會(huì)力量，共同發(fā)聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護(hù)者，為這群孩子和家庭營(yíng)造更加互助包容的社會(huì)環(huán)境，讓愛(ài)不罕見(jiàn)。

　　據(jù)悉，本次公益倡導(dǎo)從彰顯罕見(jiàn)病患兒頑強(qiáng)對(duì)抗病痛的生命韌性、罕見(jiàn)病知識(shí)普及、以及建立罕見(jiàn)病社會(huì)關(guān)愛(ài)支持網(wǎng)絡(luò)三大維度出發(fā)，通過(guò)罕見(jiàn)病兒童合唱團(tuán)公益視頻、罕見(jiàn)病科普手繪長(zhǎng)圖、公益眾籌等多種方式，結(jié)合“守護(hù)者聯(lián)盟”成員在各自領(lǐng)域中的專(zhuān)長(zhǎng)，撬動(dòng)更廣泛的大眾認(rèn)知與參與。截至目前，由美贊臣中國(guó)主持的#守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)#微博話(huà)題閱讀量已經(jīng)突破5300萬(wàn)。

　　圖說(shuō)：“守護(hù)者聯(lián)盟”成員七色堇兒童合唱團(tuán)錄制的公益視頻，特別邀請(qǐng)了多位罕見(jiàn)病孩子，用動(dòng)人的嗓音歌唱出致敬生命的贊歌，展現(xiàn)生命的韌性。目前，該視頻在微博端播放量已突破86萬(wàn)。

　　與此同時(shí)，美贊臣中國(guó)聯(lián)合長(zhǎng)期合作伙伴京東健康共同推出“罕見(jiàn)生命之力”罕見(jiàn)疾病知識(shí)專(zhuān)題頁(yè)面，面向近8000萬(wàn)京東健康年活躍用戶(hù)普及罕見(jiàn)病知識(shí)，號(hào)召社會(huì)尊重包容并助力罕見(jiàn)病群體健康成長(zhǎng)。此外，2月27日，京東大藥房“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”正式上線(xiàn)。該中心將通過(guò)連接社會(huì)各界力量，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)，并充分發(fā)揮京東健康的平臺(tái)和供應(yīng)鏈優(yōu)勢(shì)，以全面的罕見(jiàn)病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見(jiàn)病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問(wèn)題。

　　圖說(shuō)：京東健康聯(lián)合美贊臣推出罕見(jiàn)疾病知識(shí)專(zhuān)題頁(yè)面

　　此外，美贊臣中國(guó)還以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起，中國(guó)紅十字基金會(huì)認(rèn)領(lǐng)的社會(huì)眾籌活動(dòng)“百萬(wàn)分之一的心靈奇旅”，為罕見(jiàn)病患兒募集家庭旅行基金，讓他們?cè)谄婷畹穆猛局袝簳r(shí)忘記疾病苦痛，積蓄與病痛抗?fàn)幍牧α�。�?jù)悉，該項(xiàng)目已于新浪微公益平臺(tái)成功上線(xiàn)，目前已有2100人多參與了捐款，且配捐活動(dòng)仍在持續(xù)進(jìn)行中。

　　雖然罕見(jiàn)病的發(fā)病率只有萬(wàn)分之一，甚至百萬(wàn)分之一，但作為分子的罕見(jiàn)病患者，不是一個(gè)個(gè)數(shù)字，而是一個(gè)又一個(gè)生命，讓我們一起聆聽(tīng)罕見(jiàn)病兒童合唱團(tuán)對(duì)生命的贊歌，看見(jiàn)他們頑強(qiáng)對(duì)抗疾病的生命韌性，并以守護(hù)者的名義為他們及其家庭營(yíng)造互助包容尊重的社會(huì)環(huán)境，幫助提升他們生命的質(zhì)感，譜寫(xiě)生命的樂(lè)章!

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