原標(biāo)題：他不是藥神只是個(gè)父親！高中學(xué)歷的父親自學(xué)制藥 給了孩子第二次生命

　　兒子確診Mankes

 

　　徐偉的兒子在云南省第一人民醫(yī)院出生，隨后被確診為基因缺陷，患有Mankes綜合征，一般有這種癥狀的孩子都活不過三歲，云南省第一人民醫(yī)院的首席醫(yī)生都對(duì)徐偉說：“這病沒法治”。

 

　　這位醫(yī)生說的確實(shí)沒有錯(cuò)，在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)都沒有辦法有效解決Mankes綜合征，而且這種病在國(guó)內(nèi)基本上都拿不到藥，只能去美國(guó)拿藥。

 

　　遺傳性銅缺乏是什么病?

 

　　遺傳性銅轉(zhuǎn)運(yùn)缺陷疾病，因體內(nèi)銅離子代謝異常引起腺苷三磷酸(ATP)酶缺乏所致人體病變。

 

　　若不經(jīng)治療，肝及神經(jīng)系統(tǒng)癥狀數(shù)年內(nèi)逐漸惡化，甚至死亡。門克氏病 X連鎖遺傳，編碼基因ATP7A。是因P型銅轉(zhuǎn)運(yùn)ATP酶的缺乏，造成胎兒在宮內(nèi)時(shí)不能將銅轉(zhuǎn)運(yùn)通過胎盤、胃腸道及血腦屏障，以致體內(nèi)組織廣泛銅缺乏。出生后體內(nèi)銅的缺乏持續(xù)，臨床表現(xiàn)與含銅酶的功能喪失有關(guān)。如頭發(fā)易斷裂、短粗、卷發(fā)、色淡，皮膚松弛有色素沉著，骨骼干骺端發(fā)育不良，進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退化表現(xiàn)為肌張力高、驚厥等。

 

　　當(dāng)事人發(fā)聲：大家好，我是為孩子自制化合物治療罕見病的爸爸，感謝各位對(duì)我孩子病情的關(guān)心和鼓勵(lì)，相信大家的關(guān)心與溫暖一定會(huì)讓孩子戰(zhàn)勝病魔。感謝大家

 

　　網(wǎng)友評(píng)論：

 

　　看完了文章，他確實(shí)不是藥神，只是一個(gè)啥也不懂但卻為了兒子屢屢嘗試的父親。人很渺小，但是父愛很偉大希望小朋友可以健康長(zhǎng)大!

 

　　對(duì)這件事情我的看法是，基于對(duì)醫(yī)學(xué)和藥學(xué)的理解，我肯定不鼓勵(lì)自制藥物;但是作為一名父親，我能完全理解他的行為。他不是藥神，他只是一名罕見病孩子的父親。

 

　　剛剛課上偷懶看到熱搜 以為是那個(gè)電影來著結(jié)果看完了文章真的挺感動(dòng)的 他確實(shí)不是藥神 他只是一個(gè)父親 他明明啥也不懂 卻為了兒子屢屢嘗試 看到他親身試藥那塊有點(diǎn)繃不住了 真希望國(guó)家可以多關(guān)注一下罕見病。

 

　　每個(gè)為人父母的我們，都能理解這樣的行為背后的偉大。當(dāng)全世界都放棄了自己孩子的時(shí)候，那個(gè)永不言棄的人一定是父母。

 

　　高中學(xué)歷能自制藥用級(jí)的化合物甚至研究基因療法，只有敬佩可以表達(dá)我的感受，所謂女子本弱，為母則剛，而父愛又何嘗不是呢

 

　　這是我今年看過的最感動(dòng)的新聞。父母的愛能與死神拔河。我前兩天出車禍了，骨頭沒有事，膝蓋被擦傷了。去交警隊(duì)處理的事情，對(duì)方一直說這是小事。我爸就很嚴(yán)肅的說，這對(duì)你可能是小事，但是我女兒被撞了，在我這里是天大的事。又是流淚的一天。

 

　　諷刺的是剛看了親生父親把自己的一雙兒女扔下樓的新聞 人和人的差距啊 愿小寶貝可以平安長(zhǎng)大

 

　　今天看了《我不是藥神》，有幾次被觸動(dòng)到，眼淚不爭(zhēng)氣地掉了下來。程勇不是一個(gè)大英雄，他只是個(gè)平民，只想安安分分地過日子。但為了救父親，他不得不冒險(xiǎn)去走私格列寧仿制藥。后來因張長(zhǎng)林的恐嚇，轉(zhuǎn)讓了走私，從中也掙了一大筆錢。原本可以踏踏實(shí)實(shí)地過好日子，卻因一個(gè)患有慢粒白血病的朋友的離開而觸動(dòng)了他的內(nèi)心。這一次，他決定不掙錢，按原價(jià)賣給病人。印度的工廠被警察查封后，藥只能從店里按原售價(jià)進(jìn)貨，程勇寧愿自己貼錢，也不想增加病人的負(fù)擔(dān)，仍按原價(jià)賣給病人。一開始擔(dān)心警察逮捕而愿將藥賣到外省，后來為了救人，讓助手聯(lián)系全國(guó)各地的病友群，幫助他們買便宜的藥。 他明知這一切都是犯法的，仍然堅(jiān)持幫助他們。張長(zhǎng)森被抓，小黃毛被警察追捕時(shí)撞車身亡，這一切都讓他感到害怕，也預(yù)測(cè)到警察很快會(huì)查到自己，但他依舊選擇幫助那些窮苦的病人。 他的行為深深感動(dòng)了病友，感動(dòng)了警察，即使販賣假藥的老販子寧愿坐多幾年牢也不出賣他。雖然他最終因販賣假藥而被判刑，但人們?nèi)匀痪磹鬯�，一路為他摘下口罩行注目禮。