塞倫是迄今為止世界上矯正這種先天性疾病獲得成功的第二例手術(shù)。第一例是16歲的一名美國(guó)女孩,名叫迪芬尼·約克斯,醫(yī)生為她成功地進(jìn)行了矯正手術(shù)。根據(jù)醫(yī)學(xué)方面的資料,患這種先天性疾病的嬰兒是七萬(wàn)分之一,多數(shù)會(huì)在出生后幾天內(nèi)喪生。
美國(guó)患者
一個(gè)是佛羅里達(dá)州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯。另一個(gè)是緬因州的夏伊洛·皮平。她先天雙腿粘連在一起,更致命的是,她的膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等多個(gè)器官缺失,這給她的生存帶來(lái)極大挑戰(zhàn)。醫(yī)生曾預(yù)計(jì)她出生后最多僅能存活數(shù)天,但這名小女孩卻一直堅(jiān)持與病魔斗爭(zhēng),打破了醫(yī)生的預(yù)言。
皮平的確是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)樂觀的孩子。她依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活著。為盡量延長(zhǎng)她的生命,父母親帶她去接受各種治療,到8歲時(shí),她已經(jīng)經(jīng)歷了不下150次手術(shù),包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術(shù)。
中國(guó)患者
出生3天后,中國(guó)首例美人魚綜合癥患者就被送進(jìn)了湖南省兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)病房。進(jìn)入醫(yī)院后,醫(yī)護(hù)人員驚奇地發(fā)現(xiàn),他的腹部以下血肉粘連,直至腳尖。在腳尖處,10個(gè)小腳趾頭分離開來(lái),大小腳趾排列完全錯(cuò)位,整個(gè)下身就像傳說中的美人魚倒置的“V”形魚尾鰭,醫(yī)學(xué)上稱這種病叫做“美人魚綜合征”。
中國(guó)首例美人魚綜合癥患者是一個(gè)1號(hào)染色體有多態(tài)的男性患兒,即患兒存在一號(hào)染色體長(zhǎng)臂次縊痕的增加,也就是說引發(fā)浩南全身多發(fā)先天性畸形,不是染色體病變引起的。因?yàn)樾律鷥阂恍┲饕南忍煨曰味际怯扇旧w變異引起的,而檢查顯示,染色體正常,遺傳因素基本可以排除,初步可以斷定主要是環(huán)境污染等外界因素,在他胚胎發(fā)育時(shí)引起易感基因變異或某些不開放基因突然開放,導(dǎo)致其多發(fā)性畸形。
湖南省兒童醫(yī)院院長(zhǎng)祝益民在接受記者采訪時(shí)表示,因?yàn)樾〖一餂]有肛門,到現(xiàn)在都不能進(jìn)食,而且還發(fā)現(xiàn)小便無(wú)法排除等情況,直到現(xiàn)在都只能靠腹膜透析維持生命。“得了‘美人魚綜合征’,如果不及時(shí)接受相關(guān)的手術(shù)治療,那將是致命的。目前,對(duì)此類患者的治療還沒有可行的經(jīng)驗(yàn)可以借鑒,我們將努力為這名小患者創(chuàng)造手術(shù)機(jī)會(huì)。但是在2006年生于湖南的中國(guó)第一例“美人魚”綜合癥男嬰還是夭折了,共存活了38天。
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