企鵝病患者我的人生是飽滿的 有人認識她嗎？
時間：2022-09-22 23:13 來源：今日頭條 責任編輯：毛青青
原標題：企鵝病患者我的人生是飽滿的 有人認識她嗎？
有人認識她嗎？她叫賴敏，是罕見病企鵝患者，靠著能動的幾根手指在今年的九月中旬出版了她的新書《人間很美，我們很好》。
企鵝病是一種罕見病發(fā)病后走路不穩(wěn)，說話困難且有遺傳性。23歲那年賴敏發(fā)現(xiàn)自己站起來會晃，當即意識到自己得病了。
更不幸的是在接下來的10天內他的父母雙親都去世了。直到死他們都不知道賴敏得病了。再后來交往了七年的男朋友也跟她分了手。
都說天無絕人之路，賴敏在經歷了人生的至暗時刻之后，同年遇見了她一生的貴人也是她現(xiàn)在的老公丁一舟。
在2015年的時候，他們倆開始了一場“冒險”，一輛單車拉著輪椅和狗一起環(huán)游中國。三年多的時間他們從柳州到拉薩再到理塘走遍了大半個中國，這場特殊的旅行，讓他們走紅網絡，他們辦了婚禮開了客棧，并生了一個健康的女兒。
賴敏最開心的時刻就是每天下午丈夫背著她下樓，一起去幼兒園門口接女兒回家。因為有了女兒她覺得每一天的生活都是飽滿的。
時間過了七年，如今賴敏的雙腿也已經萎縮，無法行動，只能臥在床上，能動的只有幾根手指，就連說話都很吃力。但是在丈夫的協(xié)助下，靠著一天寫一兩百字的堅持寫下了這本新書。書中記錄了她和他老公重逢、相愛、一起旅行的故事，也寫下了夫妻倆日常相處的點滴。
賴敏的堅強樂觀以及對生活的熱愛深深地打動了我，她是困難的也是優(yōu)秀的。凡心所向，素履所往；生如逆旅，一葦以航。賴敏，好樣的[贊]!
注：本文圖片均為 澎湃新聞記者 陳緒厚 圖
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